Vertaistukea autismidiagnoosin jälkeen

25.2.2016
0 arviota

Autismin kirjon diagnoosin saatuaan lapsen omaiset ovat monen kysymyksen äärellä. Maailma mullistuu, mielen täyttää huoli ja arjen asiat saattavat tuntua ylivoimaisilta. Vertaistuesta voi uudessa tilanteessa olla valtavasti apua.

Riitta Nykänen

Arjessa alkuun -vertaisosaaja Riitta Nykäsellä on omakohtaista kokemusta autistisen lapsen vanhempana olemisesta.

Vapaaehtoistyötä tekevä Arjessa alkuun -vertaisosaaja Riitta Nykänen ja hänen työparinsa tapaavat vastikään autismidiagnoosin saaneita perheitä esimerkiksi perheen kotona, kahvilassa tai kirjastossa. Ajatuksena on, että perhe saa vertaistukea silloin, kun tiedontarve on suurin. Tuki on tarkoitettu lyhytaikaiseksi avuksi uuden tilanteen edessä.

"Kun diagnoosi on tuore, se voi väliaikaisesti viedä toimintakyvyn", Riitta Nykänen tietää. "Diagnoosi aiheuttaa šokin: samaan aikaan, kun pitäisi ottaa selvää tukimuodoista ja muista sosiaalipalveluista, mieli on täynnä epätietoisuutta, surua ja huolta." 

Autismin kirjon piirteet ilmenevät hyvin vaihtelevasti eri henkilöillä ja eri tilanteissa. Yleensä autistisen lapsen perhe on oikeutettu erilaisiin Kelan tukiin, erityispäivähoitoon ja -kouluun tai kouluavustajaan lapsen yksilöllisestä tilanteesta riippuen.

Omat kokemukset toisten apuna

Kuten usealla Arjessa alkuun -vertaisosaajilla, Riitta Nykäsellä on omakohtaista kokemusta autistisen lapsen vanhempana olemisesta. Hänen poikansa sai autismidiagnoosin neljävuotiaana. Poika pääsi erityispäiväkotiin ja kävi oppivelvollisuutensa erityiskoulussa. Nyt jo aikuinen poika on muuttanut pois kotoa, ja äidillä on mahdollisuus auttaa muita.

"Joitakin vuosia sitten puhuin poikani koulun vanhempainillassa perheemme arjesta ja sen haasteista. Näin, että kertomillani asioilla oli voimakas vaikutus kuulijoihin. Sillä hetkellä ymmärsin vertaistuen voiman ja päätin, että jos voin kokemuksillani auttaa muita, haluan jatkaa niistä kertomista."

Toisten kokemuksista kuuleminen auttaa niitä, jotka kamppailevat vastaavanlaisten ongelmien kanssa.

"Kuulemma jo se, että he näkivät minun olevan kaikkien meidän perheen kokemusten jälkeen tolkuissani, auttoi heitä jaksamaan", Riitta Nykänen kertoo.

Vertaistoiminta palkitsee

Arjessa alkuun -projekti käynnistyi vuonna 2014. Yhteydenotto ja tapaamisten alulle saattaminen tapahtuu aina Autismi- ja Aspergerliiton työntekijän välittämänä. Vertaisosaajan kanssa voi keskustella myös puhelimitse, heillä on vaitiolovelvollisuus.

"Tapaamisia on yhdestä kolmeen kertaa perheen toiveista riippuen. Joskus puhelinsoitostakin on iso apu", Riitta Nykänen sanoo. "Perheet ovat olleet hyvin avoimia tapaamisissa, ja olemme keskustelleet monenlaisista asioista. Eniten on tullut arjen sujumiseen liittyviä kysymyksiä."

Riitta Nykänen on kokenut vertaisosaajan tehtävän palkitsevaksi. "Tuntuu hyvältä voida auttaa uudessa tilanteissa olevia perheitä − tällaiselle vertaistuelle on selvästikin suuri tarve. On hienoa, että projekti on lähtenyt hyvin käyntiin ja että liitto kouluttaa vertaisosaajia uusillekin paikkakunnille."

Kaikilla vertaisosaajilla on henkilökohtainen kokemus autismin kirjosta joko kirjon lasten vanhempina, aikuisena autismin kirjon henkilönä, puolisona tai isovanhempana. Liiton koulutuksessa heille annetaan työkaluja perheiden kohtaamiseen. "Olemme ennen kaikkea kuuntelijoita ja kerromme omista kokemuksistamme", Riitta Nykänen kertoo.

"Opastamme perheitä apua ja tukea tarjoavien tahojen piiriin, varsinkin paikkakunnalla toimiviin vertaistukiryhmiin. Osallistumiskynnyksen madaltamiseksi voimme vaikka lähteä ensimmäisellä kerralla mukaan."

 

Arjessa alkuun -projekti auttaa diagnoosin saaneita

Autismi- ja Aspergerliitto ry:n Arjessa alkuun -projekti kouluttaa vertaisosaajia, joilla on oma kokemus autismin kirjosta. Vertaisosaajatoiminta on vapaaehtoistoimintaa. Vertaisosaajat antavat tukea, kun autismin kirjon diagnoosi on tuore. Heidän kanssaan voi sopia tapaamisen kotiin, kirjastoon, leikkipuistoon tai pitää yhteyttä puhelimitse tai sähköpostitse.

Vertaisosaajia on tällä hetkellä eri puolilla Etelä-Suomea. Yhteydenottopyyntö tehdään liiton sivuilla nettilomakkeella tai sähköpostilla arjessa.alkuun@autismiliitto.fi

  • Autismin kirjon oireyhtymät (ASD) ovat neurobiologisia keskushermoston kehityshäiriöitä.
  • Autismin kirjolle kuuluu hyvin eriasteisia ja erilaisia oireita.
  • Autismin kirjoa esiintyy tutkimuksien mukaan noin yhdellä prosentilla väestöstä.
  • Autismi- ja Aspergerliiton palveluneuvonta vastaa puhelimitse tai sähköpostilla:
  • 050 467 3130, palveluneuvonta@autismiliitto.fi.

Maailman autismitietoisuuden päivää vietetään 2. huhtikuuta.

Teksti:
Kuva: Jussi Vierimaa
Arvioi artikkeli

Anna arvio

1/5 5/5