Ögonsjukdomen förändrade livet

26.10.2015
0 betyg
Ögonsjukdomen förändrade livet

Kaisa Penttiläs ärftliga näthinnedegeneration gjorde henne blind. I dag undervisar hon andra blinda och underlättar museibesök för synskadade med hjälp av 3D-modeller.

Kaisa Penttilä håller en miniatyrmodell av Helsingfors domkyrka i sin hand. Modellen, som är tillverkad med en 3D-skrivare, är ritad av en arkitekt och exakt likadan som den riktiga kyrkan. Eftersom Kaisa är blind kan hon inte se kyrkan, men genom att känna på modellen bildar hon sig en uppfattning om hur den ser ut. Kaisa undervisar blinda i informationsteknik och på sin fritid deltar hon i ett projekt som går ut på att tillverka tredimensionella modeller som underlättar museibesök för synskadade.

Idén till projektet föddes när Kaisa under semesterresor tillsammans med sin seende familj besökte olika museer. Som synskadad hade hon naturligtvis svårt att få ut något av besöken.

"Jag ville inte att min avsmak för museer skulle överföras till mina barn och därför bet jag ihop tänderna och besökte dem. Men jag tror nog att barnen pejlade min olust", säger hon.

Kaisa insåg småningom att museernas souvenirbutiker kunde erbjuda värdefulla hjälpmedel: Miniatyrmodellerna, nyckelringarna och magneterna hjälpte henne att bilda sig en uppfattning om museerna och utställningsföremålen. Kaisa och hennes kompis började fundera på möjligheten att snida miniatyrmodeller i trä till hjälp för synskadade. För tre år sedan fick hon ett oväntat hjälpmedel, nämligen konceptet 3D-skrivare.

Kaisa och hennes kompis skred genast till verket: De ansökte om och fick medel från undervisnings- och kulturministeriet och i fjol öppnade Idrottsmuseet Finlands första utställning med 3D-modeller.

Sjukdomen överraskade

"Sådan blir jag aldrig", tänkte Kaisa när hon första gången såg en blind person.

Som 19-åring fick hon diagnosen ärftlig näthinnedegeneration. Den allvarliga sjukdomen leder till kraftigt försämrad syn. Diagnosen kändes som ett slag i ansiktet eftersom ingen i Kaisas släkt hade drabbats av den ärftliga sjukdomen. Det visade sig senare att båda hennes föräldrar var bärare av sjukdomsanlaget. Tanken på att bli synskadad kändes främmande för gymnasieflickan, som till en början förnekade problemet.

"Jag gjorde allt för att dölja min sjukdom: Jag kontrollerade extra noga att jag betalade med rätta sedlar och mynt och när jag tappade till exempel en penna i golvet funderade jag på hur jag kan plocka upp den utan att väcka uppmärksamhet", säger Kaisa.

Diagnosen fick många pusselbitar att falla på plats. Som barn undrade Kaisa bland annat hur hennes vänner kunde se flygplan som hon inte kunde upptäcka. Diagnosen gav också en förklaring på varför det hade varit svårt att hålla reda på raderna i en bok, varför hon hade upplevt färger annorlunda än andra och varför den vita volleybollen plötsligt kunde "försvinna" i gymnastiksalens vita tak.

I grundskolan utsattes Kaisa för mobbning – hon fick utstå spott och spe och hon blev slagen och utfrusen. Senare har hon förstått att de andra barnen upplevde henne som annorlunda och avvikande.

"Barn är väldigt uppmärksamma. De kan ha märkt att mina ögon och min syn inte var normala trots att jag själv inte visste att något var på tok", säger hon.

Tanken på att bli synskadad kändes främmande för gymnasieflickan, som till en början förnekade problemet.

Falldämpande judo

När Kaisa fick veta att hon lider av en ögonsjukdom hade hon ingen aning om vad en allvarlig synskada innebär, men hon beslöt sig för att börja med judo.

"Jag tänkte att en synskadad har svårt att hållas på benen eftersom man inte ser ojämnheter och hinder. Judon lärde mig att ramla rätt. Färdigheterna har hjälpt mig vid halka, men jag har inte behövt dem på grund av mitt handikapp", säger hon leende.

Kaisa har aldrig låtit sjukdomen ta kommandot. Hon blev student, tog merkonomexamen och fortsatte leva som om inget hade hänt. Synen försämrades emellertid från dag till dag och småningom insåg hon att det var dags att göra upp nya framtidsplaner.

"En redovisningsmerkonom som inte ser kvittona är ingen hit på arbetsmarknaden", säger hon.  

Kaisa började undersöka andra alternativ och hittade en yrkesskola för synskadade. Hon hade aldrig hört om att blinda och allvarligt synskadade kan ha andra yrken än massör. Hon utbildade sig till IT-planerare och började undervisa andra synskadade i informationsteknik.

Fördomar 

När Kaisa var fyrtio år gammal förlorade hon resten av sin syn, vilket hon förvånansvärt nog upplevde som en lättnad.

"Det är psykiskt lättare att vara blind än att ständigt försöka klara sig med kraftigt nedsatt syn. Blindheten gör att jag kan och vågar vara barmhärtig mot mig själv", säger hon.

Kaisa har stött på många fördomar under åren. Alla förstår tyvärr inte att en blind människa kan vara klar i huvudet. Hennes över 20 år långa arbete med synskadade har lärt henne att ta fördomarna med en klackspark.

Under de gångna åren har hon haft stor hjälp av så kallat kamratstöd (referensstöd).

"Om jag hade stannat kvar på min hemort hade jag nog aldrig lärt mig acceptera mitt handikapp", säger hon.

Med tiden har Kaisa lärt sig att be om och ta emot hjälp av andra, men som yngre blev hon nästan sårad om någon erbjöd henne hjälp. Hon ville helt enkelt inte uppfattas som synskadad.

"Jag vägrade använda vit käpp ända tills jag fick mitt första barn – jag var livrädd för att omgivningen skulle upptäcka mitt handikapp. Slutligen insåg jag att det kanske är bättre att upplevas som synskadad än som berusad", säger Kaisa med ett leende.

Utvecklingen från ung känslig kvinna till mogen förkämpe för de synskadades rättigheter har inte varit helt smärtfri – den har krävt både mod och självtillit.

"Min inställning har alltid varit att man inte får gräva ner sig om man stöter på patrull", avrundar Kaisa Penttilä.

Kaisa Penttilä

Kaisa Penttilä, 52

Mitt motto: Man måste spela med den hand man har, även om den inte är vad man önskar.

Jag skrattade senast: Åt ett fånigt förslag vid textinmatning.

Jag grät senast: När jag inte förstod ett engelskspråkigt föredrag.

En fadäs som har lärt mig mycket: Det lönar sig inte att skvallra på offentliga platser om man är blind.

Något jag vill lära mig: Språk, bland annat engelska.

Något jag aldrig har berättat: Jag har börjat spela munspel.

Text:
Foto: Miika Kainu
Arvioi artikkeli (sv)

Betygsätt

1/5 5/5