Gott mod trots medfödd sjukdom

17.12.2014
2 betyg
Gott mod trots medfödd sjukdom

Ett barns sjukdom förändrar hela familjens liv. Riitta Ruuskanens dotter fick en AMC-diagnos efter födseln. Enligt läkarna var det onödigt att drömma om att barnet skulle lära sig gå, men dottern Janita skulle visa motsatsen.

"Hoppas bara att det är en frisk pojke", brukade Riitta Ruuskanen säga medan hon var gravid.

Den 22-åriga Riitta och hennes ett år äldre pojkvän Tommi ville ha ett barn i unga år. Tanken var att skaffa ett barn, återvända till arbetslivet och fortsätta livet på tre man hand. Graviditeten förlöpte utan problem och barnmorskan tyckte inte att de blivande föräldrarna skulle oroa sig över att  ultraljudsbilden visade att fostret satt lite konstigt i livmodern.

Barnet föddes en vecka innan den beräknade tidpunkten, dagen före nyårsafton år 1995 på Universitetssjukhuset i Tammerfors. Då babyn efter många timmars ansträngningar satts till världen, tittade läkaren och banmorskan på varandra, utan att säga ett ord.

Riitta hann inte ens fråga vad som var fel, innan läkaren hade lindat in barnet i en handduk och fört ut det ur rummet. Inte heller barnmorskan kunde säga annat än vad hon sett: barnet hade klumpfot. Barnmorskan tog Riittas hand och sade med medkänsla att även hon har ett handikappat barn, om det nu kunde trösta. Riitta kände att hon inte ens kunde titta på sitt barn.

Dagarna på sjukhuset var en mardröm, som Riittas kropp inte klarade av. Hon kräktes och led av ångest. Tommi försökte komma över all tänkbar information. Båda ville vakna ur denna onda dröm.

"Vi hoppades på en frisk pojke, men fick en sjuk flicka. En flicka som förändrade våra liv och framtidsplaner", säger Riitta Ruuskanen nu.

Fri från avundsjuka

Läkarna gav diagnosen arthrogryposis multiplex congenita AMC Q 74.3 alltså medfödda felställningar i ett flertal leder. En sjukdom som skulle kräva många operationer. AMC beror på ett genfel och klassificeras som en sällsynt sjukdom, som drabbar endast 1–6 finländska barn per år. AMC inverkar inte på intellektuella eller sociala kapaciteter.

Överläkaren på intensiven kunde inte se de unga föräldrarna i ögonen då han sade att deras dotter alltid skulle behöva hjälp för att klara sig, och aldrig skulle lära sig gå. Ingen annan vågade heller lova särskilt positiva perspektiv. Med mynttelefonen i sjukhusets korridor ringde paret till sina respektive föräldrar, som väntade på nyheter.    

Trots den dåliga prognosen beslöt Riitta och Tommi att leva ett så normalt liv som möjligt och erbjuda sin dotter bästa möjliga vård.

"Vi hade jämnt två alternativ: kasta in handduken eller hoppas på ett underverk."

Flickan fick namnet Janita. Ortopeden band skumplastbollar vid de små, inåtvända händerna, i hopp om att dessa skulle bidra till att öppna händerna. Den första operationen för att korrigera klumpfoten gjordes då flickan var fyra veckor gammal. Allt som allt opererades Janita fyra gånger under sitt första levnadsår.

"Jag präntade in i mitt huvud att jag inte får vara avundsjuk. Jag arbetade mycket på mig själv för att inte överge mina vänner för att deras barn utvecklas normalt. För oss kändes även små framsteg som en lottovinst. Jag lärde mig att tänka att också vårt barn utvecklas, men på ett annat sätt."

Riitta, som lämnade sitt arbete som cateringkock, masserade och gymnastiserade Janitas armar och ben medan hon tittade på dokusåpor på eftermiddagarna. Fysio- och aktivitetsterapeuter gjorde flitiga besök. För Ruuskanens var det klart att om de från början gjorde allt som var möjligt, behövde de inte ställa sig frågor efteråt.

Undrens tid

Då Janita var åtta månader, uppfann hon ett eget sätt att röra sig. Hon förflyttade sig mellan rummen genom att gunga sig fram som en liten säl. Vid tre års ålder spenderade Janita ett par dagar i veckan på ett daghem, där hon hade en cykelstol och ett ståstöd som hjälpmedel. De dög inte länge, då flickan beslöt att röra sig framåt på knäna. Byxorna gick sönder varje dag, så föräldrarna klippte tiotals knäskydd av ett liggunderlag av plast och fäste dem med kardborrband.

Då Janita var fem år, gjordes en stor knäoperation, vars syfte var att göra knänas sträckning så rak som möjligt. Några dagar efter operationen hade Janita just lagts på kvällen, då Riitta hörde ett ivrigt rop från barnkammarens dörr: "Mamma! Jag går!"

Janita stultade på mot vardagsrummet med dockvagnen framför sig. Riitta hämtade genast en videokamera. Medan hon filmade sin äldsta dotters trevande men målmedvetna första steg, undrade hon i sitt stilla sinne varför hon inte hoppade och skuttade av glädje, då Janita äntligen gick.

"Jag insåg att det berodde på att jag hela tiden hade trott på det. Janita hade ändrat mina tankar om vad som var möjligt och vad som inte var det."

Janita fick aldrig några friheter på grund av sjukdomen: hon var alltid med i skolgymnastiken efter förmåga, och Ruuskanens hus i Ylöjärvi är byggt så att inget av familjens tre barn slipper delta i hushållsarbetet.

"Någon kan tycka att det skulle vara berättigat med friheter på grund av sjukdomen. Men själv är jag glad att jag har behandlats likvärdigt med andra. Min sjukdom har aldrig lyfts fram. Om jag inte kunnat göra någonting, har det alltid gått att hitta någonting annat att göra", säger Janita.

Som 16-åring fick Janita själv bestämma om hennes händer skulle opereras för att bli raka. Länge funderade hon inte, innan hon käckt svarade "nej". Under årens lopp hade Janita utvecklat sin egen motorik, med vilken hon till och med kan öppna en åtdragen kork på en läskflaska. Händer som ser normala ut skulle ha känts som ett bakslag, då allt hade behövts läras in i musklerna på nytt.

Just nu väntar inga operationer, men ingen vet vad framtiden för med sig. Det kan hända att felställningarna kommer tillbaka eller att Janita ändrar åsikt.

"Ibland undrar jag att vad gör jag om felställningarna börjar komma tillbaka eller om operationerna inte lyckas. Men sedan inser jag att jag måste leva här och nu, och inte vara rädd för framtiden."

Nu är Janita 19 år, en ung kvinna som drömmer om studier i TV- och filmbranschen vid en yrkeshögskola, och som snart lämnar sitt barndomshem. Att bli självständig är en lockande tanke, men lite skrämmande också:

"Hemma har jag alltid haft någon till hands, som jag kan få hjälp av. Jag måste tro på att jag vid behov kan få hjälp också när jag bor ensam."

Janita möter världen med optimism. Hon tänker att livet erbjuder henne flera möjligheter än begränsningar. Hon kan inte cykla eller gå i trappor, men för att köra bil, åka snowboard och mycket annat finns det lösningar. Det gäller att vara smart, när man inte kan kliva över staketet där det är lägst.

"För närvarande tänker jag att det är viktigare att klara sig än att vara så kallat normal", säger Janita.

Janita Ruuskanen

Janita Ruuskanen, 19

Mitt motto är… attityden avgör. Det innebär att alltid försöka och inte ge upp för lätt.

Jag skrattar… mycket åt mig själv. Många gånger, om jag gör något töntigt eller gör bort mig, är det lättaste att bara skratta. Vad annat kan man göra i den situationen?

Senaste gång jag grät… var när jag grälade med min 16-åriga lillasyster. Ofta grälar vi om helt dumma saker, och när man grälar är det lätt att gräva fram gammalt agg. Men vi lägger oss aldrig på kvällen, förrän vi blivit vänner igen. Det har vår mamma lärt oss.

Tabben som lärde mig mest… hände på andra klassen. På rasten läste jag i smyg en klasskamrats kontakthäfte, då läraren kom in i klassrummet. Jag blev kallad till samtal och lärde mig att man ska tänka efter innan man gör något. Efter det gjorde jag färre dumheter.

Jag skulle vilja lära mig mera… om mig själv. Jag är säker på att det sker genom att bli självständig. När jag flyttar hemifrån får jag se på riktigt hur bra jag klarar mig.

Jag intresserar mig för… allt möjligt nytt. Jag tar gärna tag i olika projekt och löser problem. Jag försöker själv vara så fördomsfri som möjligt, eftersom många ha fördomar i förhållande till mig. Jag vill vara öppen för många saker.

Jag har inte berättat för andra… att om jag inte behöver vakna tidigt nästa morgon, lyssnar jag i sängen till sent på natten på nostalgiska låtar, allt från gamla Apulanta till Gimmel.

Text
Foto Laura Vesa
Arvioi artikkeli (sv)

Betygsätt

1/5 5/5