"Hoppas bara att det är en frisk pojke", brukade Riitta Ruuskanen säga medan hon var gravid.
Den 22-åriga Riitta och hennes ett år äldre pojkvän Tommi ville ha ett barn i unga år. Tanken var att skaffa ett barn, återvända till arbetslivet och fortsätta livet på tre man hand. Graviditeten förlöpte utan problem och barnmorskan tyckte inte att de blivande föräldrarna skulle oroa sig över att ultraljudsbilden visade att fostret satt lite konstigt i livmodern.
Barnet föddes en vecka innan den beräknade tidpunkten, dagen före nyårsafton år 1995 på Universitetssjukhuset i Tammerfors. Då babyn efter många timmars ansträngningar satts till världen, tittade läkaren och banmorskan på varandra, utan att säga ett ord.
Riitta hann inte ens fråga vad som var fel, innan läkaren hade lindat in barnet i en handduk och fört ut det ur rummet. Inte heller barnmorskan kunde säga annat än vad hon sett: barnet hade klumpfot. Barnmorskan tog Riittas hand och sade med medkänsla att även hon har ett handikappat barn, om det nu kunde trösta. Riitta kände att hon inte ens kunde titta på sitt barn.
Dagarna på sjukhuset var en mardröm, som Riittas kropp inte klarade av. Hon kräktes och led av ångest. Tommi försökte komma över all tänkbar information. Båda ville vakna ur denna onda dröm.
"Vi hoppades på en frisk pojke, men fick en sjuk flicka. En flicka som förändrade våra liv och framtidsplaner", säger Riitta Ruuskanen nu.
Fri från avundsjuka
Läkarna gav diagnosen arthrogryposis multiplex congenita AMC Q 74.3 alltså medfödda felställningar i ett flertal leder. En sjukdom som skulle kräva många operationer. AMC beror på ett genfel och klassificeras som en sällsynt sjukdom, som drabbar endast 1–6 finländska barn per år. AMC inverkar inte på intellektuella eller sociala kapaciteter.
Överläkaren på intensiven kunde inte se de unga föräldrarna i ögonen då han sade att deras dotter alltid skulle behöva hjälp för att klara sig, och aldrig skulle lära sig gå. Ingen annan vågade heller lova särskilt positiva perspektiv. Med mynttelefonen i sjukhusets korridor ringde paret till sina respektive föräldrar, som väntade på nyheter.
Trots den dåliga prognosen beslöt Riitta och Tommi att leva ett så normalt liv som möjligt och erbjuda sin dotter bästa möjliga vård.
"Vi hade jämnt två alternativ: kasta in handduken eller hoppas på ett underverk."
Flickan fick namnet Janita. Ortopeden band skumplastbollar vid de små, inåtvända händerna, i hopp om att dessa skulle bidra till att öppna händerna. Den första operationen för att korrigera klumpfoten gjordes då flickan var fyra veckor gammal. Allt som allt opererades Janita fyra gånger under sitt första levnadsår.
"Jag präntade in i mitt huvud att jag inte får vara avundsjuk. Jag arbetade mycket på mig själv för att inte överge mina vänner för att deras barn utvecklas normalt. För oss kändes även små framsteg som en lottovinst. Jag lärde mig att tänka att också vårt barn utvecklas, men på ett annat sätt."
Riitta, som lämnade sitt arbete som cateringkock, masserade och gymnastiserade Janitas armar och ben medan hon tittade på dokusåpor på eftermiddagarna. Fysio- och aktivitetsterapeuter gjorde flitiga besök. För Ruuskanens var det klart att om de från början gjorde allt som var möjligt, behövde de inte ställa sig frågor efteråt.
Undrens tid
Då Janita var åtta månader, uppfann hon ett eget sätt att röra sig. Hon förflyttade sig mellan rummen genom att gunga sig fram som en liten säl. Vid tre års ålder spenderade Janita ett par dagar i veckan på ett daghem, där hon hade en cykelstol och ett ståstöd som hjälpmedel. De dög inte länge, då flickan beslöt att röra sig framåt på knäna. Byxorna gick sönder varje dag, så föräldrarna klippte tiotals knäskydd av ett liggunderlag av plast och fäste dem med kardborrband.
Då Janita var fem år, gjordes en stor knäoperation, vars syfte var att göra knänas sträckning så rak som möjligt. Några dagar efter operationen hade Janita just lagts på kvällen, då Riitta hörde ett ivrigt rop från barnkammarens dörr: "Mamma! Jag går!"
Janita stultade på mot vardagsrummet med dockvagnen framför sig. Riitta hämtade genast en videokamera. Medan hon filmade sin äldsta dotters trevande men målmedvetna första steg, undrade hon i sitt stilla sinne varför hon inte hoppade och skuttade av glädje, då Janita äntligen gick.
"Jag insåg att det berodde på att jag hela tiden hade trott på det. Janita hade ändrat mina tankar om vad som var möjligt och vad som inte var det."
Janita fick aldrig några friheter på grund av sjukdomen: hon var alltid med i skolgymnastiken efter förmåga, och Ruuskanens hus i Ylöjärvi är byggt så att inget av familjens tre barn slipper delta i hushållsarbetet.
"Någon kan tycka att det skulle vara berättigat med friheter på grund av sjukdomen. Men själv är jag glad att jag har behandlats likvärdigt med andra. Min sjukdom har aldrig lyfts fram. Om jag inte kunnat göra någonting, har det alltid gått att hitta någonting annat att göra", säger Janita.
Som 16-åring fick Janita själv bestämma om hennes händer skulle opereras för att bli raka. Länge funderade hon inte, innan hon käckt svarade "nej". Under årens lopp hade Janita utvecklat sin egen motorik, med vilken hon till och med kan öppna en åtdragen kork på en läskflaska. Händer som ser normala ut skulle ha känts som ett bakslag, då allt hade behövts läras in i musklerna på nytt.
Just nu väntar inga operationer, men ingen vet vad framtiden för med sig. Det kan hända att felställningarna kommer tillbaka eller att Janita ändrar åsikt.
"Ibland undrar jag att vad gör jag om felställningarna börjar komma tillbaka eller om operationerna inte lyckas. Men sedan inser jag att jag måste leva här och nu, och inte vara rädd för framtiden."
Nu är Janita 19 år, en ung kvinna som drömmer om studier i TV- och filmbranschen vid en yrkeshögskola, och som snart lämnar sitt barndomshem. Att bli självständig är en lockande tanke, men lite skrämmande också:
"Hemma har jag alltid haft någon till hands, som jag kan få hjälp av. Jag måste tro på att jag vid behov kan få hjälp också när jag bor ensam."
Janita möter världen med optimism. Hon tänker att livet erbjuder henne flera möjligheter än begränsningar. Hon kan inte cykla eller gå i trappor, men för att köra bil, åka snowboard och mycket annat finns det lösningar. Det gäller att vara smart, när man inte kan kliva över staketet där det är lägst.
"För närvarande tänker jag att det är viktigare att klara sig än att vara så kallat normal", säger Janita.