Synnynnäinen sairaus ei lannistanut

17.12.2014
2 arviota
Synnynnäinen sairaus ei lannistanut

Lapsen sairaus muuttaa koko perheen elämän. Riitta Ruuskasen tytär sai AMC-diagnoosin syntymänsä jälkeen. Lääkäreiden mukaan kävelemisestä oli turha haaveilla, mutta Janita-tytär osoitti luulot vääriksi.

"Kunhan se on terve poika", Riitta Ruuskasella oli tapana vastata kyselijöille raskausaikana.

22-vuotias Riitta ja hänen vuotta vanhempi poikaystävänsä Tommi päättivät hankkia lapsen nuorina. Ajatuksena oli tehdä lapsi, palata töihin ja jatkaa elämää kolmistaan. Raskausaika kului ongelmitta eikä kätilö kehottanut tulevia vanhempia huolestumaan siitä, että ultraäänikuvan perusteella vauva istui kohdussa hieman oudosti.

Lapsi syntyi viikkoa ennen laskettua aikaa, uudenvuoden aatonaattona vuonna 1995 Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa. Kun vauva oli tuntikausien ponnistamisen jälkeen saatettu maailmaan, lääkäri ja kätilö katsoivat toisiaan eivätkä sanoneet sanaakaan.

Riitta ei ehtinyt edes kysyä, mikä on vialla, ennen kuin lääkäri oli käärinyt lapsen pyyhkeeseen ja vienyt pois huoneesta. Kätilökään ei osannut kertoa sen enempää kuin mitä ehti näkemään: vauvalla oli kampurajalat. Kätilö otti Riittaa kädestä ja sanoi myötätuntoisesti, että jos se yhtään lohduttaa, niin hänelläkin on vammainen lapsi. Riitasta tuntui, ettei hän pystyisi edes katsomaan lastaan.

Päivät sairaalassa olivat painajaista, jota Riitan elimistö ei kestänyt. Hän oksenteli ja sai ahdistuskohtauksia. Tommi puolestaan etsi käsiinsä kaiken mahdollisen tiedon. Kumpikin toivoi heräävänsä pahasta unesta.

"Piti tulla terve poika, mutta saatiin sairas tyttö. Tyttö, joka muutti meidän kaikkien elämän, tulevaisuuden ja suunnitelmat", Riitta Ruuskanen sanoo nyt.

Eroon kateudesta

Lääkärit antoivat vauvan diagnoosiksi arthrogryposis multiplex congenita AMC Q 74.3 eli synnynnäinen monioireinen nivelten jäykistymäsairaus. Sairaus tulisi vaatimaan lukuisia leikkauksia. Geenivirheestä johtuva AMC luokitellaan harvinaiseksi sairaudeksi, sillä se todetaan vain 1–6 suomalaislapsella vuosittain. Älyllisiin tai sosiaalisiin kykyihin AMC:llä ei ole vaikutusta.

Teho-osaston ylilääkäri ei pystynyt katsomaan nuoria vanhempia silmiin ilmoittaessaan, että heidän tyttärensä tulee aina tarvitsemaan apua pärjätäkseen, eikä opi koskaan kävelemään. Kukaan muukaan ei uskaltanut luvata kovin positiivisia uutisia. Synnytysosaston käytävällä olevasta kolikkopuhelimesta pariskunta soitti kummankin vanhemmille, jotka odottivat jo uutisia.

Huonosta ennusteesta huolimatta Riitta ja Tommi päättivät elää mahdollisimman normaalia elämää ja tarjota tyttärelleen parhaan mahdollisen hoidon.

"Meillä oli tasan kaksi vaihtoehtoa: heittää hanskat tiskiin tai tehdä ihmeitä."

Tytön nimeksi annettiin Janita. Ortopedi sitoi pieniin, sisäänpäin kääntyneisiin käsiin vaahtomuovipallot, joiden toivottiin auttavan kämmenten avautumista. Ensimmäinen kampurajalkoja oikova leikkaus tehtiin tytön ollessa neljän viikon ikäinen. Kaikkiaan Janita leikattiin neljästi ensimmäisen ikävuotensa aikana.

"Olen iskostanut omaan päähäni, että en saa tuntea kateutta. Tein paljon töitä sen eteen, etten alkaisi hyljeksiä kavereitani sen vuoksi, että heidän lapsensa kehittyvät normaalisti. Meille pienikin kehitys tuntui lottovoitolta. Opettelin ajattelemaan, että meidänkin lapsemme kehittyy, mutta eri tavalla."

Pitopalvelukokin töistä pois jättäytynyt Riitta hieroi ja jumppasi Janitan raajoja monta vuotta seuraten samalla iltapäivän saippuasarjoja. Fysio- ja toimintaterapeutit vierailivat kotona tiuhaan tahtiin. Ruuskasille oli selvää, että kun alusta alkaen tehdään kaikki mahdollinen, myöhemmin ei tarvitse jossitella.

Ihmeiden aika

Kahdeksan kuukauden ikäisenä Janita kehitti oman tapansa liikkua. Hän eteni huoneesta toiseen keinuttamalla itseään kuin pieni hylje. Kolmevuotiaana Janita vietti pari päivää viikossa päiväkodissa, jossa hänellä oli apuna pyörätuoli ja seisomatuki. Ne eivät kauan kelvanneet, kun tyttö päätti lähteä etenemään polvillaan. Housuja meni parhaimmillaan rikki päivittäin, joten vanhemmat leikkasivat vaahtomuovisesta makuualustasta kymmeniä tarranauhoin kiinnitettäviä polvisuojia.

Viisivuotiaana Janitalle tehtiin iso polvileikkaus, jonka tarkoituksena oli saada polvien ojennus mahdollisimman suoraksi. Muutama päivä leikkauksen jälkeen Janita oli juuri laitettu nukkumaan, kun Riitta kuuli lastenhuoneen ovelta innostuneen rääkäisyn: "Äiti! Mä kävelen!"

Janita köpötteli olohuonetta kohti nukenrattaita työnnellen. Riitta haki oitis videokameran. Esikoistyttärensä hapuilevia mutta määrätietoisia ensiaskelia kuvatessaan hän ihmetteli itsekseen, miksei hypi ja pompi ilosta, kun Janita vihdoin käveli.

"Ymmärsin sen johtuvan siitä, että olin uskonut siihen koko ajan. Janita muutti ajatukseni siitä, mikä on mahdollista ja mikä ei."

Janitalle ei ole annettu vapauksia sairauden takia: hän on aina ollut mukana koululiikunnassa kykyjensä mukaan, ja Ruuskasten talo Ylöjärvellä on rakennettu siten, ettei yksikään perheen kolmesta lapsesta pääse luistamaan kotitöistä.

"Joku saattaisi pitää vapauksia oikeutettuina sairauden takia. Itse olen kuitenkin tyytyväinen, että minut on kasvatettu tasa-arvoiseksi muiden kanssa. Sairaudestani ei ole koskaan tehty numeroa. Jos en ole pystynyt tekemään jotain, aina on keksitty muuta puuhaa", Janita sanoo.

16-vuotiaana Janita sai itse päättää, leikataanko hänen kämmenensä suoriksi. Hänen ei tarvinnut kauan harkita vastaustaan, joka oli napakka "ei". Vuosien aikana Janita oli kehittänyt oman motoriikkansa, jonka avulla hän saa auki jopa tiukassa olevan limsapullon. Normaalilta näyttävät kädet olisivat tuntuneet takapakilta, koska kaikki olisi pitänyt opettaa lihasmuistiin uudelleen.

Tällä hetkellä tiedossa ei ole leikkauksia, mutta tulevasta ei tiedä kukaan. Voi olla, että virheasennot palautuvat tai että Janita muuttaa mielensä.

"Joskus ajattelen, että mitä jos virheasennot alkavat palautua tai korjausleikkaukset eivät onnistukaan. Sitten tajuan, että pitää elää tässä ja nyt eikä pelätä tulevaa."

Nyt Janita on 19-vuotias televisio- ja elokuva-alan ammattikorkeakouluopinnoista haaveileva nuori nainen, joka on pian muuttamassa pois lapsuudenkodistaan. Itsenäistyminen on kutkuttava ajatus, mutta se myös pelottaa:

"Kotona minulla on aina ollut lähelläni joku, jolta pyytää apua. On pakko luottaa siihen, että saan tarvittaessa apua yksin asuessanikin."

Janitan tapa kohdata maailma on toiveikas. Hän ajattelee, että elämä tarjoaa hänelle enemmän mahdollisuuksia kuin rajoitteita. Hän ei voi pyöräillä tai nousta portaita, mutta autolla ajamiseen, lumilautailuun ja moneen muuhunkin asiaan on löydetty keino. On vaadittu nokkeluutta, kun aitaa ei ole voinut ylittää matalimmasta kohdasta.

"Tällä hetkellä ajattelen, että pärjääminen on tärkeämpää kuin se, että on niin sanotusti normaali", Janita sanoo.

Janita Ruuskanen

Janita Ruuskanen, 19

Mottoni on… asenne ratkaisee. Se tarkoittaa sitä, että aina pitää yrittää eikä saa luovuttaa liian helposti.

Nauran… paljon itselleni. Monesti, jos teen jotain hölmöä tai nolaan itseni, kaikista helpointa on vain nauraa. Eihän siinä tilanteessa muutakaan voi.

Itkin viimeksi… kun otin yhteen 16-vuotiaan pikkusiskoni kanssa. Me riitelemme usein ihan tyhmistäkin asioista, ja riidellessä on helppo kaivaa esiin vanhat kaunat. Emme kuitenkaan koskaan mene vihaisina nukkumaan. Olemme oppineet sen äidiltä.

Moka, joka opetti eniten… tapahtui toisella luokalla. Luin välitunnilla salaa luokkatoverini reissuvihkoa, kun opettaja saapui luokkaan. Jouduin puhutteluun ja opin, että pitää ajatella ennen kuin tekee. Sen jälkeen kohelsin vähemmän.

Haluaisin oppia lisää… itsestäni. Olen varma, että se tapahtuu itsenäistymisen kautta. Kun muutan pois kotoa, näen oikeasti, kuinka hyvin pärjään.

Innostun… helposti kaikenlaisesta uudesta. Tartun mielelläni erilaisiin projekteihin ja ratkon ongelmia. Yritän itse olla mahdollisimman ennakkoluuloton, sillä monella on minua kohtaan ennakkoluuloja. Haluan olla avoin erilaisille asioille.

En ole kertonut muille… että jos minun ei tarvitse herätä aikaisin seuraavana aamuna, kuuntelen myöhään yöhön asti sängyssä nostalgisia kappaleita vanhasta Apulannasta Gimmeliin.

Teksti
Kuvat Laura Vesa
Arvioi artikkeli
Ladataan kommentointia...

Anna arvio

1/5 5/5